Balsam für die Seele: Kinder finden im Kinderhaus Pusteblume viel Zuwendung und Nähe.
Zeit und Zuwendung für todkranke Kinder und ihre Familien
Die Freude könnte kaum größer sein: Das Baby ist endlich da. Es ist gesund, gedeiht, die Eltern schmieden Pläne für die glanzvolle Zukunft des Sprösslings. Wären da nicht kleine Auffälligkeiten, die eines Tages eine schreckliche Diagnose wahr werden lassen. Das Töchterchen hat einen Gehirntumor. Der Sohnemann hat einen Gendefekt. Die Nichte hat einen schweren Herzfehler …
Die Szenarien sind vielfältig und so schrecklich sie auch sind, entspringen sie dem wahren Leben. Ab da ist nichts mehr „normal“ und „entspannt“. Alle Abläufe stehen Kopf. Die Sorgen der Eltern, zahlreiche Arztbesuche, neue Pläne, die um die Bewältigung des neuen Alltags kreisen. Verschiedene Beratungsstellen helfen, Anträge bei den Pflegekassen auszufüllen. Am Abend bleiben aber die engsten Angehörigen des erkrankten Kindes alleine mit ihren Gedanken. Tag für Tag, Woche für Woche, Monat für Monat. Irgendwann werden daraus Jahre. Jahre ohne Erholung, mit eingeschränktem oder nicht mehr vorhandenem Freundeskreis. Genau hier hilft das Kinderhaus „Pusteblume“ in Burg (Spreewald) den betroffenen Kindern und Familien. Der Hospizdienst ist in vielerlei Hinsicht anders als die meisten erwarten – und kann neue Qualität in das plötzlich veränderte Leben der betroffenen Familien bringen. Kinder und Jugendliche mit degenerativen oder unheilbaren Krankheiten, die ihre Lebenserwartung verkürzen, werden in der letzten Lebensphase ins Kinderhaus aufgenommen. Aber schon zuvor haben betroffene Kinder einen Anspruch auf 28 Tage im Jahr sogenannte „Entlastungsaufenthalte“ in einem Kinder- und Jugendhospiz. Diese Regelung greift bereits ab dem Tag der Diagnosestellung, ganz unabhängig von der prophezeiten Lebenserwartung. Das Entlastungsangebot steht der gesamten Familie zur Verfügung. Während die Angehörigen ihre Wege zur Entspannung suchen, kann das erkrankte Kind der Obhut eines qualifizierten Teams überlassen werden. Durch psychosoziale und spirituelle Begleitung soll den Familien qualitativ hochwertige Zeit geschenkt werden.
Das Kinderhaus „Pusteblume“ wird nach wie vor ohne öffentliche Hilfe von den Johannitern ermöglicht. Infos zu Möglichkeiten der Unterstützung und zur Arbeit im Kinderhaus gibt es unter:
