Ein Ratgeber zum Thema Kinder-Rheuma, nicht nur für Betroffene

Ja, Kinder-Rheuma gibt es. Auch wenn Sie beim Wort Rheuma vermutlich zunächst an ältere Menschen denken. Leider ist noch immer viel zu wenig bekannt, dass Menschen aller Altersstufen, auch Säuglinge und Kleinkinder, an Rheuma erkranken können. Die erste Reaktion ist zumeist Verwunderung. In Deutschland entwickeln etwa 1.500 Kinder pro Jahr eine juvenile idiopathische Arthritis (JIA) – das ist die korrekte medizinische Bezeichnung für eine rheumatische Erkrankung im Kinder- und Jugendalter. Allein in Deutschland sind ca. 40.000 Kinder betroffen.
Rheuma beginnt manchmal ganz harmlos: das Knie schwillt an, plötzliches Fieber, schmerzende Gelenke. Oft wird es auch erst nach einem längeren Leidensweg korrekt diagnostiziert. Die Auswirkungen sind alles andere als harmlos. Rheuma im Kindesalter ist eine eingreifende, langwierige, manchmal lebenslange Erkrankung.
Rheumatische Erkrankungen im Kindesalter sind überwiegend entzündlicher Art. Sie verlaufen schubweise, so dass gute Phasen mit schlechten Phasen abwechseln können. Rheuma bedeutet Schmerzen und Bewegungseinschränkungen. Rheuma bedeutet aber auch Ungewissheit, denn der Verlauf ist unvorhersagbar und individuell sehr verschieden.
Entzündlich-rheumatische Erkrankungen beim Kind unterscheiden sich deutlich von denen im Erwachsenenalter. Am häufigsten sind Gelenkentzündungen nach Infektionen. Auch wenn das Rheuma an sich unheilbar ist, sind diese sogenannten „Rheumaschübe“ in der Regel gut therapierbar und klingen meist folgenlos nach Tagen oder Wochen wieder ab. Aber es gibt auch schwere Erkrankungen, die bis zum Befall innerer Organe reichen können und nicht immer leicht davon abzugrenzen sind.
Gelenkbeschwerden von Kindern sollten immer ernst genommen und durch spezialisierte Ärzte abgeklärt werden. Die Diagnose kann auch für den Arzt schwierig sein. Ähnliche Erkrankungen müssen bedacht und soweit wie möglich ausgeschlossen werden, bevor die Diagnose Rheuma gestellt wird. In der Lausitz verfügen wir mit dem Zentrum für Kinder-Rheumatologie am CTK Cottbus glücklicherweise über eines der ganz wenigen klinischen Fachzentren in ganz Deutschland.
Die rechtzeitige Therapie mit Medikamenten und Physiotherapie kann in vielen Fällen zum vollständigen Rückgang der Gelenkentzündung und der Bewegungseinschränkungen führen. Ein Kind, das an Rheuma erkrankt ist, sollte schnellstmöglich eine spezialisierte Behandlung erhalten. Bewegungseinschränkungen und Schonhaltungen müssen so früh wie möglich behandelt werden. Das Erhalten der vollen Gelenkbeweglichkeit sowie das Verhindern von drohenden Gelenkfehlstellungen stehen im Vordergrund.

Medi Fit Cottbus – ein gutes Beispiel

„Ich finde es sehr wichtig, alle Patienten ganzheitlich, zuverlässig und qualifiziert zu betreuen. Das trifft ganz besonders auf Kinder zu. Aus diesem Grund haben wir auch großen Wert auf die fachliche Qualifizierung unserer Physiotherapie für kleine Rheuma-Patienten gelegt.“ Thomas Krokor,
Inhaber Medi Fit und 4-facher Familienvater

Eine gute und regelmäßige Physiotherapie bringt gerade kleinen Rheumapatienten viele Erleichterungen. Früh und intensiv genug umgesetzt, kann sie mithelfen, die Krankheit und die Schmerzen zur Ruhe zu bringen. Medi Fit in Cottbus gehört zu den ganz wenigen Physiotherapien, in denen Mitarbeiter über eine Extra-Ausbildung für Kinder-Rheuma-Patienten verfügen.
Das Tolle: hier können kleine (und große) Patienten auch Fitness- und Wellnessangebote unter einem Dach wahrnehmen – und werden dabei immer von qualifizierten Therapeuten betreut. Insbesondere Eltern kranker Kinder können hier Angebote zur aktiven oder passiven Erholung nutzen, während die Kids ihre Therapie erhalten.
Medi Fit Cottbus: Physiotherapie, Fitness (Diagnostik, Training, Prävention, Kurse), Wellness (Massagen, Sauna, Entspannen), Reha-Sport

Wie kann ich Kinder mit JIA unterstützen?
Für rheumakranke Kinder ist nicht nur die Therapie und die Unterstützung der eigenen Familie wichtig, sondern auch die Akzeptanz und Rücksicht im Alltag, egal ob Kita, Schule oder Hort. Es betrifft also auch Pädagogen, Mitschüler – das ganze soziale Umfeld in entsprechenden Betreuungseinrichtungen. Ein abgestimmtes Handeln kann einem erkrankten Kind viele Leiden physischer und psychischer Art ersparen und helfen, die Krankheit zur Ruhe zu bringen. Dabei brauchen „Rheumakids“ keine Sonderbehandlung, sondern ganz praktische Hilfe.
Wichtig ist es vor allem, rheumakranke Kinder vor einer Belastung oder Auskühlung der Gelenke zu schützen. Treppensteigen, lange Fußwege, Gepäck – all das sollte so gut es geht vermieden werden. Genauso wie Infektionen, die das Immunsystem belasten. Da Rheuma durch eine Autoimmunerkrankung verursacht wird, führen Herausforderungen für das Immunsystem fast unweigerlich zum Rheumaschub. Je nach Ausprägung des Rheumas sind sportliche Betätigungen eingeschränkt oder gar nicht möglich, ist vor allem in der Schule mehr Unterstützung bei Schmerzen oder längeren Fehlzeiten durch notwendige Krankenhausaufenthalte oder Therapien notwendig.
Vor allem ist es wichtig, das Umfeld über die Krankheit aufzuklären. Da Rheuma schubweise auftritt und insbesondere am Morgen (Morgensteifigkeit der Gelenke) und Abend (nach zu viel Belastung) für Kids zu Schmerzen führt, ist es im „normalen“ Tagesablauf für Kinder meist am wenigsten spürbar. Wenn ein Rheumakind dann in Kita oder Schule fröhlich springt und rennt, sind Kommentare zur doch nicht so schlimmen Krankheit fehl am Platz. Ebenso wie der Versuch, die Kinder bei Sport und anderen besonderen Belastungen nach dem Motto „die schaffen das schon“ mitzunehmen. Wer so agiert, schadet. Deshalb ist eine Aufklärung und ein Interesse des Umfelds so wichtig, wenn ein Kind an Rheuma erkrankt.

Starker Rückhalt: Die Rheuma-Liga
Die Deutsche Rheuma-Liga ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich. Seit der Gründung 1970 erhöhte sich die Zahl der Mitglieder nahezu auf eine viertel Million. Angebote der Hilfe und Selbsthilfe für die Betroffenen, die Aufklärung der Öffentlichkeit und die Vertretung der Interessen aller Rheumakranken gegenüber Politik, Gesundheitswesen und Öffentlichkeit sowie die Förderung von Forschung sind vorrangige Aufgaben der Organisation. Bundesweit engagieren sich rheumakranke Menschen, Angehörige, Therapeuten, Ärzte sowie haupt- und ehrenamtliche Helfer in dieser großen Gemeinschaft.
Ein wichtiges Ziel der Elternarbeit des Verbandes ist die Verbesserung der medizinischen Versorgung und psychosozialen Betreuung erkrankter Kinder. Die Rheuma-Liga Brandenburg hat ihren Sitz in Cottbus und mit Diana Becker eine kompetente Ansprechpartnerin speziell für Familien rheumaerkrankter Kinder und Jugendlicher. Familien erhalten hier viel Rückhalt und Aufklärung, wie sie ihren Kindern die beste Therapie ermöglichen und ihre Ansprüche durchsetzen können. Dazu zählt nicht nur die Beratung zur richtigen Behandlung, sondern auch zu Nachteilsausgleichen, die Vernetzung mit anderen betroffenen Familien oder das bundesweit einmalige Angebot eines gemeinsamen Feriencamps betroffener Kinder. Jeder kann diese Aktivitäten durch eine Mitgliedschaft im Verband stärken und so die Situation rheumakranker Kinder und ihrer Familien verbessern. Insbesondere Betroffene haben hier die Chance zum regelmäßigen Austausch mit anderen Eltern und können in einem Elternkreis mitwirken.

Angebote des Verbandes

• Patientenschulungen für Eltern und Kinder
• Wochenendseminare und Familien-Freizeiten
• Altersgerechte Angebote für junge Leute mit Rheuma
• Umfangreiches Informationsmaterial
• Orientierungshilfen zu sozialrechtlichen und medizinischen Versorgungsfragen, zu Schule, Studium und Beruf
• Aktuelle Berichte aus Therapie und Forschung über die Zeitschrift »mobil«

Weiterführende Informationen auf:
www.rheuma-liga.de/eltern

www.rheuma-liga-brandenburg.de

Kontakt
Deutsche Rheuma-Liga
Landesverband Brandenburg e.V.
Friedr.-Ludwig-Jahn-Str. 19 (im Haus der AOK)
03044 Cottbus

Ansprechpartnerin:
Diana Becker (Stellv. Geschäfts-
führerin / Dipl.-Sozialpädagogin)

Auch die Übernahme des Kostenübernahmeverfahrens der Rehabilitation für Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen liegt in ihren Händen.
Telefon: 0800 26508039152
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